فقر فرهنگی، مهم‌ترین ویژگی وضعیت «ام‌ اس» در ایران

عبدالرضا ناصرمقدسی – متخصص مغز و اعصاب 

 بیماری «ام‌ اس» هم از آن لحاظ که شیوع فزاینده‌ای در جامعه‌ی ما پیدا کرده است و هم اینکه جوانان را درگیر می‌کند، در سال‌های اخیر بسیار به آن توجه شده است؛ اما بررسی متون پزشکی مربوط به طب سنتی ایرانی نشان می‌دهد این بیماری از دیرباز در جامعه‌ی ما وجود داشته و پزشکانی مانند ابوعلی‌سینا با آن آشنایی داشته‌اند و علائم آن را ذکر کرده‌اند. با‌این‌حال بر هیچ‌کس پوشیده نیست که این بیماری در ٢٠ سال اخیر اوج گرفته و هرساله بر میزان بروز و شیوع آن در جامعه‌ی ما افزوده می‌شود؛ البته باید گفت این افزایش شیوع، مختص به ایران نيست و تقریباً تمام جهان را در‌گیر کرده است؛ برای مثال در گزارش‌های اخیر حتی جوامعی مانند هند که در گذشته «ام‌ اس» در آنها شیوع پایینی داشت، از شیوع بالای آن خبر داده‌اند. اینکه چرا این اتفاق می‌افتد هنوز مشخص نیست؛ اما می‌توان به عواملی مانند کمبود ویتامین D و نیز افزایش روزافزون مصرف دخانیات اشاره کرد. سن متوسط درگیری در جامعه‌ی ما ٢۶ سال است و خانم‌ها بیشتر از آقایان درگیر این بیماری می‌شوند. از لحاظ علائم تظاهریابنده، دو علامت گزگز و تاری دید شایع‌ترین علامت‌ها هستند. متأسفانه در سال‌های اخیر بر میزان موارد فامیلیال و نیز «ام‌ اس» کودکان نیز افزوده شده است. با وجود تمام این مسائل و همسو با افزایش شیوع بیماری، خوشبختانه مقوله‌ی درمان و کنترل بیماری نیز در چند سال اخیر به میزان درخور توجهی دگرگون شده است. اگر تا پیش از این، ٨٠ درصد بیماران در نهایت سیر پیشرونده پیدا می‌کردند، اکنون و به‌ مدد داروهای نوین، از این درصد به میزان زيادی کاسته شده است. اگر تا همین چند سال پیش داروهایی تزریقی‌ مانند ربیف و بتافرون و آونکس تنها داروهای موجود بودند و بیمار باید به‌صورت مکرر و مداوم تزریق انجام می‌داد؛ اما اکنون ما با طیفی از داروهای خوراکی روبه‌رو هستیم. همچنین باید به دسته‌ای از داروها مانند مونوکلونال آنتی‌بادی‌ها اشاره کرد که احتمالاً در آینده‌ی نزدیک روند کنترل بیماری ام‌ اس را متحول خواهند کرد. اینها همه رويدادهای بزرگی است که در سطح دنیا در جهت بهبود هرچه بهتر شرایط بیماران اتفاق می‌افتد.

 در کشورمان نیز با همت استادان گرانقدرِ این حوزه تحولات عمیقی در حال شكل‌گرفتن است؛ می‌توان به‌صورت فهرست‌وار به این موارد اشاره کرد. در وهله‌ی اول می‌توان به ایجاد کلینیک‌های تخصصی ام‌ اس در ایران اشاره کرد. خوشبختانه در سال‌های اخیر شاهد احداث کلینیک‌های تخصصی در شهرهایی مانند تهران، اصفهان، ساری و زنجان بوده‌ایم و به‌تدریج بر تعداد این کلینیک‌ها نیز افزوده می‌شود. این کلینیک‌ها که گاه از همکاری سایر متخصصان از جمله فیزیوتراپ‌ها، روان‌شناسان، روان‌پزشکان، متخصصان تغذیه و نیز کاردرمان‌ها برخوردار است سبب شده خدمت‌رسانی به بیماران در جامعه‌ی ایرانی متحول شود؛ همچنین باید به قابلیت شرکت‌های دارویی ایرانی نیز اشاره کرد، شرکت‌ها بيشتر داروهایی را كه در زمینه‌ی ام‌ اس در ایران استفاده می‌شود با کیفیتی خوب پذيرفتنی تولید می‌كنند؛ اما با وجود تمام این پیشرفت‌ها، گاه فقر فرهنگی شدید بسیاری از این تلاش‌ها را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد؛ این فقر فرهنگی جنبه‌های مختلفی دارد. یک بیمار مبتلا به ام‌ اس شاید بتواند از خدمات درمانی خوبی برخوردار شود؛ اما نمی‌تواند توقع چنین خدماتی را از جامعه‌ی خود داشته باشد. فقر فرهنگی عملاً سبب شده جامعه‌ی ما دیدی کاملاً منفی‌ به این بیماران داشته باشد، متأسفانه تلقی عموم از این بیماری این است که این مبتلایان دیر یا زود ناتوان و وابسته به ویلچر می‌شوند، همین تلقی اشتباه عملاً سبب می‌شود این بیماران در مراحل مختلف ورود به جامعه مانند ازدواج یا اشتغال دچار مشکل شوند. این موضوع به جامعه محدود نشده و خانواده‌ی بیماران را نیز در بر می‌گیرد. متأسفانه درصد طلاق و جدایی در این بیماران بیشتر است. از سوی دیگر حتی شرایط مساعد مورد نیاز این بیماران، گاه از سوی خانواده‌ی نزدیک بیماران نیز رعایت نمی‌شود و حمایت جای خود را به ترحم و نگرانی بی‌مورد می‌دهد. تشویق به علاقه به زندگی، کار و فعالیت، جای خود را به ممانعت بیمار از انجام حتی کار روزمره می‌دهد و خانواده هم اصرار دارند کاری که انجام می‌دهند کار درستی است؛ همه در کار هم دخالت می‌كنند و خود را محق می‌دانند که به‌جای هم تصمیم بگیرند. بارها اتفاق افتاده که خانواده و پدر و مادر يک بيمار از من خواسته‌اند نام بیماری را به فرزندشان نگویم و وقتی با اعتراض من روبه‌رو می‌شوند که فرزند شما ٣٠ سال دارد و آیا این حق را ندارد که برای خود تصمیم بگيرد و از وضعیت خود اطلاع داشته باشد، پاسخ می‌دهند ایشان روحیه‌ی بسیار ضعیفی دارد و ما صلاح می‌دانیم چیزی به او نگوییم؛ واقعاً هم من نمی‌دانم چگونه فردی ٣٠ساله می‌تواند از بیماری خود اطلاع نداشته باشد و برای مثال هفته‌ای سه بار آمپول تزریق کند؟ این فقر فرهنگی البته به جامعه و خانواده محدود نمانده و گریبان خود فرد را هم می‌گیرد. اولین تظاهر این فقر فرهنگی در مقاومت افراد به قبول درمان یا اصرار بر استفاده از درمان‌های جایگزین است. بارها دیده شده فرد در توهّم عوارض دارو است؛ دارو را شروع نمی‌کند با این استدلال که دارو عوارض دارد. جالب است وقتی شرایط بیماری را برای آنها شرح می‌دهیم و می‌گوييم شروع‌نكردن دارو، بیماری می‌تواند نواقصی بسیار جدی‌ برای فرد ایجاد کند، باز بر حرف خود تأکید می‌کند، من بارها برای بیماران شرح می‌دهم که نه‌تنها هر دارویی بلکه هر کاری می‌تواند فی‌نفسه عوارضی داشته باشد؛ ماشین‌سواری می‌تواند به تصادف منجر شود، در خانه نشستن می‌تواند مصادف با پایین‌آمدن سقف به‌دلیل مثلاً زلزله باشد؛ بنابراين در این صورت، نباید هیچ کاری انجام داد زیرا هر کاری عارضه‌ای دارد.

 مثال دیگر اصرار بیماران از استفاده از طب‌های جایگزین به‌ويژه طب سنتی است؛ بی‌شک طب مکمل جایگاه خود را دارد؛ اما نه به آن شکلی که در جامعه‌ی ما معرفی می‌شود و ادعای درمان قطعی بیماری را دارد. به گمان من بسیاری از این تصمیم‌ها و تفکرات ناشی از مطالعه‌نكردن است که مانند انگلی مرگ‌بار تمام جامعه‌ی ما را به خود مبتلا کرده است. بسیاری از بیمارانی که می‌گويند نظر شما درباره‌ی طب سنتی و زنبوردرمانی چیست و ما شنیده‌ایم بیمارانی بوده‌اند که با این روش‌ها درمان شده‌اند، در کمال ناباوری تحصیلاتی در سطوح بالا دارند؛ اما مطالعه‌نكردن سبب می‌شود به‌راحتی چنین ادعاهایی را بپذیرند؛ از آنها می‌پرسم در دنیا نزدیک به سه‌ میلیون مبتلا به ام‌ اس داریم، اگر کسی بتواند بیماری را درمان کند، جایزه‌ی نوبل می‌گیرد، چگونه این همه محقق نتوانسته‌اند به درمان قطعی برسند؛ اما فلان عطار و رمال که هیچ‌گونه تحصیلاتی در این زمینه ندارند می‌توانند چنین ادعایی داشته باشند؟ وقتی بیماری چنین ادعاهایی را می‌پذیرد، متأسفانه فقط می‌تواند ریشه در ناآگاهی و مطالعه‌نكردن داشته باشد.

 چندی پیش داستان درمان قطعی ام‌ اس در کانادا موج سنگینی در کشور ما راه انداخت؛ بسیاری از بیماران خود را آماده کردند که برای این درمان قطعی راهی کانادا شوند؛ جالب اینجا بود که این موج سنگین فقط مختص کشور ما بود و حتی در خود کانادا هیچ‌کسی برای درمان به تیم آقای «فریدمن» که این کار را انجام داده بودند، مراجعه نکرد. علت این اختلاف در رفتار در آنجا بود که هیچ‌یک از بیماران ما زحمت مطالعه‌ی اصل تحقیق را به خود ندادند که هم به‌صورت مقاله‌ی علمی و هم مطالب عامه‌فهم در فضای مجازی موجود بود. منبع آنها که با قطعیت هم بر آن پافشاری می‌کردند، خبرهای ناقص و اشتباهی بود که در رسانه‌های ما انعکاس یافته بود؛ اینها گوشه‌ای از موانع بهتر‌زیستن در جامعه‌ی ماست. حقیقتاً تا هنگامی که نفهمیم این دانایی است که توانایی می‌آورد، نباید انتظار زندگی بهتری را در چنین جامعه‌ای با چنین فقر فرهنگی‌ای داشته باشیم.

منبع: روزنامه شرق